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果果幼小的生命一次又一次靠主刚强壮胆代 [复制链接]

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01

我是果果妈,一位出生三个半月的孩子母亲。迎接新生命的出现,是如此美妙的一件事,更何况是第一次当父母,心里由衷地喜乐。

可是,天有不测风云,果果从顺产5.6斤出生后,由于缺氧,被送进了新生儿科的保温箱。果果妈当时还未曾抱到果果,心里是如此的紧张和担心。心大的果果妈依旧将这一切的事宜都完全交托给了天父爸爸,自己准备好好做月子。

果果妈是年06月第一次接触基督复临安息日会,也是第一次接触信仰。问及为什么会信上帝?当然是被那种友善、纯真、喜乐的信仰生活所感染。而后,通过唱诗、读经、祷告,再加上后来遇见了作为传道人的果果爸,使果果妈的信仰生活得到了坚固,更是得到了进一步的认识和发展。直到年1月一起走进了证婚的教堂,成为了一家人。

02

作医院准备着产后出院的事宜,与此同时,却一直未能见到果果,心里甚是不安。终于在果果爸的陪同下,果果妈在视频里见到了小果果,还大概了解了果果的状态。见此稳定一些,果果妈就先行出院了。

回到家中后,妇幼保健院给出消息,果果在新生儿科出现抽搐、脸色发白、食欲不振等症状。医院送母乳,第一时间做出医院的决定。与此同时,医院的急救车过来之际,也先行作出低血糖的诊断。

然而,事情才刚刚开始,果果的症状也才开始运行。

随后,大量高浓度的葡萄糖静脉注射液被注进了果果的身体里。由于新生儿科的缘故,家属不能陪同照顾,医院给予病情通知。反反复复出现低血糖的情况,医院也属于罕见病例,顽固性的低血糖。

随后,医院告知,低血糖是由于胰岛素太高所致。果果出生六天,就被确诊为高胰岛素血症的重症病例。与此同时,在家里的爸爸妈妈心里甚是伤痛。对于一下子炸弹信息的轰炸,唯有一家人跪在主前祷告祈求,将内心的一切愁苦,还有果果的情况都交托给恩主手里。

一直处于顽固性的低血糖,还会引发脑损伤,内脏器官、智力受损,发育等严重的影响。而这些影响,在果果身上都已经通过检查,有脑出血的情况。由于果果妈在做月子,医院家里两边跑,一边做好安抚果果妈的心情,一边保持果果病情的熟知。

医生告诉果果爸,医院一趟,要交代果果的病情。由于考虑新生儿的缘故,注射太多高浓度的葡萄糖,孩子会受不了,需要找到一种叫做“二氮嗪片”的口服药来代替输液,再加上滋养糖作为辅食,来帮助果果的血糖稳定。

二氮嗪片,在中国内地市场没有销售,而且对心脏会有一定的影响。药片只有在香港或者国外才能找到,并且不能确定它对果果是否有效。纵使孩子出了院,还是得最少每天四次餐前监测血糖。

03

当朋友们看到这里的时候,是否感觉分外地担心。

果果妈说,如果不是有信仰在心里,早就伤痛不已,难于接受,无法自己。

爸爸妈妈动用了他们手里的人脉资源,寻找药物——二氮嗪片。香港普通药房没有销售,台湾药局也没有看到,况且这是处方药,不能随意销售。滋养糖也很难找到,在香港几乎没有听过,甚至在日本本土也没有找到此款辅助糖。

这可急坏了爸爸妈妈!

一天,两天,三天,都过去了,还是没有消息。直到一星期后,果果妈的朋友Ara找到了二氮嗪片的眉目,终于购买了两盒(每盒元人民币),医院。所幸,这个药物能帮助果果的低糖稳定。并且滋养糖也通过日本代购的方式成功购买。

20天后,果果出院回到了家中。可再次复诊的时候,却发现了二氮嗪片副作用——水钠潴留,再加上脸色苍白的情况,随时都有生命危险。

果果再次进入了抢救室抢救生命,这是刚满40天的事情。

有脑损伤的情况,再加上心脏的动脉导管未闭、右耳畸形的情况,又住了10天院。市医院建议爸爸妈妈,尽快带孩子去广州儿童中心进行专科会诊,确定遗传基因检测的结果。

这种情况下,除了信仰的信靠力量能稳住以外,什么都无济于事。

出院一星期后,果果到了广州市妇女儿童医疗中心进行各项检查。医院给出的情况是,果果必须特别照顾,尽量不要让他生病,以免影响食欲,进而引起低血糖。可回来4天后,果果就由于发烧、肚胀等状况,又入院了。一星期后,在退烧、肚胀不明显下,才出院。

04

生活一直都在继续,因为孩子的天真,孩子的无辜,孩子的可爱,让父母更加珍惜这个来之不易的机会。

半个月后,果果再次因为频繁抽搐的情况,医院的PICU进行抢救。很多教会的弟兄姊妹,给了很多的照顾和帮助,帮忙代祷、爱心奉献等方式,给予了很大的支持和安慰。

PICU的医生告诉爸爸妈妈,这个孩子养大真的会比较艰难,病症太多了,而且又很严重。同时医院住院期间,广州那边也出来了两份遗传基因检测报告结果,确定了果果的染色体微阵列出现重复和缺失的情况。

不断地用药,不断地治疗,半个月后,果果出院了。没能确诊抽搐的原因,但服用了抗癫痫的药物。果果妈心里一直都相信,凡事临到,都有上帝的意思,我们的信心备受考验,就能生发更加信靠的心。

出院的两天后,果果又出现了持续微抽、不能进食的情况,而果果爸因为长时间的身体劳累,也住院了。果果妈手无举措,唯有发动弟兄姊妹一起为果果祷告,祈求上帝的医治。

与此同时,果果妈却冲动地做出了去广州诊断抽搐原因的做法,心里实属混乱,医院回来安抚果果妈。感谢上帝,垂听了众多弟兄姊妹的祷告,果果抽搐停止,饮食也恢复了正常。那种心情,真的特别感恩,无语能表!考虑到身体精力状况,再加上病情得到稳定,还是暂缓了去往广州的决定。

05

年12月25日,果果又因为肺炎、咳嗽持续不断而入了院,接受着治疗。

果果遭受了如此多的伤痛、苦难,而爸爸妈妈却无能为力(不能为果果承受病痛)的感觉,经历三个多月的时间,身心疲惫不堪,身体连连告急,也有些软弱无力的表现。不晓得果果以后会怎样,这个幼小的生命,一次又一次靠主刚强壮胆,一次又一次得蒙医治,只有将他交在上帝手里,祈求上帝按着祂的旨意成全。

这就是莫大的感恩!

如果你是一名基督徒,看到这个情况,可否请您帮忙,一起帮果果祷告,祈求天父赐福医治;如果你不是一名基督徒,非常谢谢您花时间读完这个片段的内容,也可否请您帮忙,一起为果果加油!

谢谢你们,也谢谢你们的转发,让更多的人了解这类病史,愿主纪念你们的爱心付出,赐福于你们和你们的家庭!

凡劳苦担重担的人可以到我这里来,我就使你们得安息!(马太福音11:28)

撰文/果果妈

播音/君君

编辑/一只C

封面图/来自Pinterest

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